Iniciativa do vereador Dr. Maurício (PRD) buscou avanços nas discussões, através de depoimentos e de mais políticas públicas
Pai atípico, o vereador Dr. Maurício (PRD) teve a iniciativa de promover uma audiência pública no dia 04/03, no plenário da Câmara de Duque de Caxias, para discutir com os profissionais, pacientes raros e a sociedade em geral as dificuldades, as lutas diárias e a missão que tantas famílias enfrentam antes e depois do diagnóstico. Foi a primeira vez que a Câmara de Duque de Caxias discutiu exclusivamente o tema.
Presidente da Comissão de Pessoas com Deficiência e Doenças Raras da Câmara, o vereador em diversos momentos se emocionou ao contar a história de seu filho Miguel que foi diagnosticado com a Síndrome de Liberfarb, uma condição ultrarrara, com relatos indicando a existência de cerca de seis casos no mundo, sendo que dois casos são no Brasil: o de Miguel e o do menino Murilo Pedro, em Juazeiro do Norte, no Ceará.
Durante a audiência, os presentes acompanharam vídeos e apresentações dos componentes da mesa que contaram as suas jornadas e as de suas famílias. Histórias emocionantes que mostram a garra e a busca de políticas públicas mais efetivas. Estiveram presentes a presidente do Instituto Raros e Atípicos do Brasil, Ellen Sharkany, que enalteceu a postura de Dr. Maurício diante à causa ainda “invisível” para muitos; a influencer Carla Prata, diagnosticada com Miastenia Gravis (MG); as mães atípicas, sargento da Polícia Militar, Flávia Louzada, e Tânia Anjo; e o advogado especialista em Saúde e Tratamento de Pessoas Atípicas, Dr. Magno Rossi.
Os vereadores Delza de Oliveira (MDB), Michel Reis (SD), Leandro Enfermeiro (PRD) e Clovinho Sempre Junto (PDT) participaram da audiência pública e fizeram as suas considerações sobre as doenças raras e o empenho por mais políticas públicas. Os presentes também se manifestaram e reiteraram pedidos ao poder público para a garantia dos seus direitos e dos familiares diagnosticados com doenças raras.
